EN
  • تاريخ النشر: 29 يونيو, 2010

MBC ترصد حالة طفل يصاب بمرض نادر جدا

يبدأ مرض تخثر خلايا الدماء البيضاء مع الجنين في الرحم، ويتطور تدريجيا، فيبدأ بفقدان الذاكرة، وينتهي بفقدان شهية الطعام، الأمر الذي يؤدي إلى وفاة المريض في نهاية الأمر.

  • تاريخ النشر: 29 يونيو, 2010

MBC ترصد حالة طفل يصاب بمرض نادر جدا

يبدأ مرض تخثر خلايا الدماء البيضاء مع الجنين في الرحم، ويتطور تدريجيا، فيبدأ بفقدان الذاكرة، وينتهي بفقدان شهية الطعام، الأمر الذي يؤدي إلى وفاة المريض في نهاية الأمر.

المرض النادر -طبقا لنشرةMBC1 الثلاثاء الـ 29 من يونيو/حزيران 2010- يصيب طفلا من كل مليون، ولا يصيب إلا الذكور في رحم الأم، وتظهر أعراضه الحقيقية ابتداء من سن العاشرة، وتبدأ مرحلته الأولى بفقدان الذاكرة والنسيان، تتبع بفقدان الرؤية والبصر، ويعرف طبيا باسم أدرينولوكوديستروفي.

وزار حسن زيتوني -مراسل النشرة- الطفل الإماراتي محمد سيف النصر خليفة، الذي يعاني من ذلك المرض النادر، لمعرفة طبيعة هذا المرض النادر، الذي إذا لم يعالج في وقت مبكر سيؤدي إلى الموت الحتمي.

والطفل الذي يسكن في أبو ظبي -هو وعائلته- لم يتجاوز سن العاشرة من عمره، لكن حالته الصحية في خطر شديد، الغريب أن ذات المرض أودى بحياة شقيقه أحمد قبل ستة أشهر، ويعاني محمد من فقدان الذاكرة والرؤية والبصر أيضا.

يقول والد محمد: "إن المرحلة الثالثة في تطور هذا المرض، هي مرحلة فقدان الحركة -أي الشلل الجسدي- قبل أن يدخل المرحلة النهائية، وهي فقدان الشهية للأكل والشرب قبل الوفاة".

العلاج المتوفر حاليا موجود في بريطانيا، وتوصل إليه الأطباء عبر تحليل الرابط أو الحبل السري؛ حيث يمكن استنباط الخلايا الجذعية التي تتناسب مع التركيبة الجينية للمريض وتزرع في النخاع، لكن تكلفتها باهظة تفوق 225 ألف جنيه إسترليني.