EN
  • تاريخ النشر: 04 أكتوبر, 2012

متلازمة "برادويلي" تمنع الطفلة نورة من تحقيق أحلامها

نور الزبدة طفلة لها حكاية مع المرض متلازمة "برادويلي" هي داءُ طفلة صغيرة على الالم، وكل يوم يمضي، يضيف لها مزيدا من التبعات لهذا المرض النادر.

  • تاريخ النشر: 04 أكتوبر, 2012

متلازمة "برادويلي" تمنع الطفلة نورة من تحقيق أحلامها

 نور الزبدة طفلة لها حكاية مع المرض  متلازمة "برادويلي" هي داءُ طفلة صغيرة على الالم،  وكل يوم يمضي، يضيف لها مزيدا من التبعات لهذا المرض النادر.

تتثاقل بها الخطى، فسنوات عمرها الاحد عشر اقل بكثير من تحمل عبء وزنها ..نور الزبدة تزن مئة وثمانية وثلاثين كيلوغراما , فهي تعاني من مرض نادر علاماته انعكست على هذه الصغيرة في شكل العيون وصغر حجم الاطراف وارتخاء في العضلات.

د- جميل البهنساوي- استشاري طب الاطفال ورئيس قسم الغدد الصماء- مستشفى عبدالعزيز الرنتيسي يقول :"يوجد ضرورة لتحويلها إلى مركز طبي متخصص بمعالجة السمنة، فالمعالجة غير متوفرة في قطاع غزة، وهذا يشكل خطر على كل من في مثل حالتها".

ولدت نور تعاني النحافة وسرعان ما تحولت شكوى والديها للسمانة المفرطة، زيادة مطردة في الوزن عجزت معها اسرتها والطب المتواضع هنا عن السيطرة عليها وتم تحويلها لمشافي اسرائيلية واخرى عربية انتهت بعودة نور دون جدوى لعلاجها وبكثير من المعاناة.

والدة نور الزبدة أشارت إلى  خوفها على ابنتها واضطرارها للنوم معها خشية على حياتها.

وبشق الانفس تمكن والداها من ادخالها للمدرسة والالتحاق بفصول دراسة دون اقرانها فعمرها العقلي متاخر عن عمرها الزمني

سها فرحات  معلمة نور  تحدثت عن قدراتها العقلية المحدودة وتوضح ان دمج نور نفسي اكثر منه اكاديمي. 

متفقة مع صديقاتها على براءة الابتسامة لكنها تختلف عنهن في حجم الامها، فحجمها اضاف اليها عبء داء السكر وارتفاع نسبة  الدهون وضغط الدم الشرياني

نور الزبدة تحدثت عن اوجاعها وعدم قدرتها على الحركة وصعود السلم.

والد نور لم يدخر جهدا في البحث عن الخلاص لاوجاع صغيرته. ويقول:" تحلم بالنحافة ولبس الثياب الجميلة وطموحها كبير لكنني عاجز عن توفير حل لمشكلتها".

قد يبدو مرض نور معقدا ودون علاج..لكن وجودها في هذا العالم يمنحها حق الحياه وامل الشفاء.