EN
  • تاريخ النشر: 13 فبراير, 2013

"رعاية" أطفال "متلازمة داون" حائرة بين ثلاث وزارت..ماهو الحل؟

تقرير حلقة أطفال متلازمة داون

تقرير حلقة أطفال متلازمة داون

أوضحت الحلقة التي ناقشت"أطفال متلازمة داون" من برنامج"الثامنة" مع داود الشريان، أن عدد المصابين بمتلازمة داون فاق 80 ألف مصاب، وأن 96% من حالات المتلازمة ليس لها علاقة بالوراثة، ولفتت الحلقة إلى غياب دور وزارت الصحة والشؤون الإجتماعية، والتربية والتعليم، بالإهتمام بهذه الفئة

  • تاريخ النشر: 13 فبراير, 2013

"رعاية" أطفال "متلازمة داون" حائرة بين ثلاث وزارت..ماهو الحل؟

أوضحت الحلقة التي ناقشت"أطفال متلازمة داون" من برنامج"الثامنة" مع داود الشريان، أن عدد المصابين بمتلازمة داون فاق 80 ألف مصاب، وأن 96% من حالات المتلازمة ليس لها علاقة بالوراثة، ولفتت الحلقة إلى غياب دور وزارت الصحة والشؤون الإجتماعية، والتربية والتعليم، بالإهتمام بهذه الفئة.

وعن سر الإصابة بمتلازمة داون ، قال رئيس المجموعة الخليجية للإعاقة الذهنية مساعد العوله:"المتلازمة هى خلل غالباً يكون إختلال في الكرموزون، مما يسبب في حالة الأشخاص المتشابهين، وطبياً يمكن إكتشافه".

فيما قال والد الطفل خالد المصاب بمتلازمة داون ضيدان آل سفران:"متلازمة داون نسبة 4 % لها علاقه بالوراثة، و96% من حالات المتلازمة ليس لها علاقة بالوراثة".

وأوضح مساعد مدير إدارة التربية الخاصة بوزارة التربية والتعليم الدكتور معيض الزهراني:" هناك حوالي 10 الآف طالب في وزارة التربية والتعليم، والباقين متوزعين على باقي مراكز التأهيل".

وأضاف آل سفران:"الخجل قد يجعل المجتمع يخفي بعض الحالات، ويبحثون عن الحل الأسهل بإخفائه وهذا تصرف غير مبرر".

وقال العوله:"لدينا 35 ألف حالة متلازمة من المخدومين، ولكن هناك حالات لا أحد يعلمها".

وأكد معيض:"متلازمة داون في المملكة هناك ما لا يقل عن 3000 برنامج للمتلازمة، ولكن المشكلة تكمن في وعي المجتع وثقافته، المنهج ليس مهم عند مدرس التربية الخاصة بسبب التربية الفردية، كل طالب حسب قدراته الخاصة، وقد يأخذ المدرس من البرنامج ما يحقق الأهداف فقط، والكتاب الجديد كان في حالة طارئة، بسبب عدم إعتراف أولياء الأمور بالكتب التي لاتخرج من المدارس، ولكن عالمياً هذه الفيئة تعتمد على أهداف وليس كتب".

وقال آل سفران:"طفل متلازمة داون نريده أن يتعلم فقط، أي برنامج ما نطلبه التعلم".

وأكد العوله:"معلم التربية الخاصة مثل أي معلم يحتاج إلى منهج مميز، ومتلازمة داون النسبة الأعلى منهم في الفئة المتوسطة التي لا تتحكم في المخارج، ولا يزال قسم الإبتعاش للتربية الخاصة مفتوح للأردن ومصر، ولو دفعت مبالغ الإبتعاث لحلت المشكلة".

وأوضحت والدة طفلة متلازمة داون سعاد المنصور:"لاتوجد خدمات في مدارس الوزارة، ويطلبون أن يعتمد الطالب على نفسه في الملابس وغيره".

وأكد آل سفران:"من يهتم في الطفل خلال الثلاث سنوات الأولى، الطفل إذا بدأ بتدخل مبكر خلال ثلاث سنوات سيتحسن وضعه".

وأضاف العوله:" المشكلة الأساسية عدم وجود مركز تدخل مبكر لرعاية الحالات أقل من ثلاث سنوات".

وقال العوله :" هناك قصة قبل خمس سنوات، في المرحلة الإنتقالية من المتوسطة للثانوية، وزارة التربية إقترحت إنتقالهم إلى الشؤون الإجتماعية، والشؤون الإجتماعية رفضت ، وظل الطلاب 3 سنوات في منازلهم، حتى تدخل الأمير نايف وأمر بفتح مرحلة الثانوية للطلاب، لايوجد في المنطقة الوسطى غير مركز واحد".

وسرد آل سفران قصتي مع مستشفى خاص قائلا:" طفلي ولد عند تلك المستشفى وطلبني الطبيب، وأخبرني الطبيب بإجراء تحليل جينات، وقعت على الورقة وذهبت، والدته شكت في هدؤه، خرجنا من المستشفى بعد 21 يوم للمراجعة للطوارئ، وأثناء ذلك تفاجأ بوجود ثقب في القلب، وتم تحويلنا إلى إستشاري الأطفال، الذي قال أن الطفل منغولي، وصدمت والدته لأنها لاتعرف معنى هذه الكلمة، وكان يجب أ، يتدرج في الخبر، ولو أخبروني في الأيام الأولى لكان الخبر أهون، كان يمكن أن يموت الطفل جوع في هذه المرحلة بسبب هدؤه".

وأضاف العوله:"جميع الأسر يعانون من وزارة الصحة بسبب نقص المختصين، 3 عيادات فقط مختصة في الرياض لأطفال متلازمة داون، وجيعها تحتاج إلى واسطة".

وزاد آل سفران:"كونا مجموعة لتوعية الأهالي، ونحن 3 أفراد فقط، وأشكر شركة أرامكوا لأنها سهلت جميع الصعوبات لعلاج إبني، في بعض العيادات أضطر أن أشرح للطبيب متلازمة داون".

وفي مداخلة هاتفية لوالدة شاب لديه متلازمة داون سنثيا الكردي قالت:"لابد من وجود فريق متخصص لتوعية الأهالي، وفحص أطفال المتلازمة منذ الولادة لتجنب المشاكل الصحية الملازمة، وهناك نقص في التدخل المبكر في المرحلة الأولى من ولادة الطفل، التي تعتبر أهم مرحلة، وبوجود برنامج تدخل مبكر، سياهم في تنمية أفكار الطفل، ولا توجد خدمات حقيقة لتأهيل الأطفال بعد 12 عاماً، ونجد صعوبة كبيرة في إيجاد خدمات لهذه الفئة".

وفي مداخلة أخرى لخالة فتاة لديها متلازمة داون أم فارس قالت:"حقوقهم في التعليم هناك شرط تعجيزي في إعتماده على نفسه، وإبنتي أختي حرمة من التعليم بسبب هذا الشرط، ويجب أن تكون هناك مدارس تدريبية لتنمية مهارات الأطفال".

ولفت العوله إلى " أنه لو أصيب طفل في المجمعة سيضر لقطع 160 كيلوا للوصول لمستشفيات الرياض، وكذلك حائل والمدينة المنورة".

وأضاف العوله:"يجب أن تكون هناك لجنة لتوحيد جهود العاملين على متلازمة داون لحلة كثير من المشاكل".

وأكد آل سفران:"أصرف أضعاف مكافأة وزارة الشؤون الإجتماعية، لاتوجد باصات ولا مرافقين، حيث يدفعون لنا 10 الآف فقط سنوياً، بشرط حضور الطفل بنفسه".

فيما أوضح مساعد:"متلازمة داون كان يجب أن يحصلوا على السيارات التي أمر بها خادم الحرمين الشرفين، ولكن الشؤون الإجتماعية قلصت المكرمة حتى تجاوزتهم ".

وفي مداخلة هاتفية لوالد شاب مصاب بمتلازمة داون جمال الغامدي قال:"لايوجد مركز في الجبيل، المركز الموجود أوجد بجهود شخصية على مستوى عالي، ويقوم بتوعية أولياء الأمور، وبعد أن بلغ إبني 12 قمت بنقل إبني إلى مركز مختلط، يجب أن تكون هناك خطة تعليمية لكل طفل".

وفي مدخلة هاتفية أخرى لوالد شاب مصاب خالد:"لاتوجد مراكز جيدة، إبني له 4 سنوات في المدرسة دون أي فائدة، أبحث عن مركز جيد ما أضطرني إلى إيجاد مدرس منزلي لإبني".

وبين العوله:"المعلمين يحتاجون إلى دورات تدريبة للتعامل مع اطفال متلازمة داون، وأتمنى من وزارة الصحة أن تهتم بأبناء البلد وعلى وزارة الشؤن الإجتماعية رفع الإعانات".

وفي ختام الحلقة أكد آل سفران:"أن الطفل خالد أول طفل يشارك في برنامج عالمي لمتلازمة داون".

 ونحن بدورنا نبحث عن جملة من الحلول الممكنة للحد من معاناة مصابي متلازمة داون وأسرهم ... شاركونا الرأي.