EN
  • تاريخ النشر: 01 يونيو, 2012

فقدت أسرتها 3 أطفال قبلها بنفس المرض طفلة فلسطينية مصابة بمرض جلدي وراثي.. والأطباء عاجزون عن علاجها

ملفات فلاش تحتاج إلى تحميل النسخة الأخيرة من Adobe Flash Player وJavascript ليمكنك مشاهدة هذا المحتوى.

بدأت الطفلة الفلسطينية "ريما" – البالغة من العمر 8 سنوات- بالغناء، فرغم التقرحات الظاهرة على وجهها إلا أنها لم تنل من براءتها، فريما مصابة بداء جلدي وراثي بسبب خلل في الجينات التي تنتج البروتينات في الطبقة العلوية من الجلد، والأطباء حول العالم عاجزون عن إيجاد حل نهائي لهذا المرض.

  • تاريخ النشر: 01 يونيو, 2012

فقدت أسرتها 3 أطفال قبلها بنفس المرض طفلة فلسطينية مصابة بمرض جلدي وراثي.. والأطباء عاجزون عن علاجها

بدأت الطفلة الفلسطينية "ريما" – البالغة من العمر 8 سنوات- بالغناء، فرغم التقرحات الظاهرة على وجهها إلا أنها لم تنل من براءتها، فريما مصابة بداء جلدي وراثي بسبب خلل في الجينات التي تنتج البروتينات في الطبقة العلوية من الجلد.

وذكر تقرير MBC في أسبوع الجمعة الأول من يونيو/حزيران 2012، أن أي لمسة أو احتكاك يتسبب في ظهور فقاعات واسعة على جلدها، وتقرحات على كافة أنحاء الجسد، مصحوبة بألم شديد.

وقالت هيام الجاروشه والدة الطفلة ريما- أن ابنتها لا تعيش مثل باقي الأطفال، فعندما تحاول مساعدتها على الاستحمام تبكي بسبب الألم، والملابس تلتصق بلحمها، كما أن الصيف يسبب لها مشكلة كبيرة حيث لا يتحمل جلدها الحرارة، فتقوم والدتها بإحضار "مروحة" للتهوية أمامها باستمرار.

عائلة "ريما" فقدت من قبلها 3 أطفال بنفس ذات المرض، أما الطفلة ريما فهي وصلت للمرحلة الثالثة والأصعب من المرض، فهي لا تقوى على السير ولا يمكنها الإخراج، كما أن أعضائها الداخلية في صراع دائم.

الطفلة "ريما" تتمنى ببساطة أن تكون مثل الأطفال الباقيين تخرج وتلعب في "الملاهيلكن كيف وأسرتها تعيش في منزل متواضع ووالدها يعمل في لحام السيارات ويحاول كل جهده مساعدة ابنته على العلاج، فسافر بها إلى مستشفيات إسرائيلية لكنها فقط ساعدتها على تجاوز الألم دون علاج جذري، لأن لا علاج مكتشف حتى الآن لحالتها.

وقال والد ريما أنه في بعض الأحيان يستيقظ ليلاً ويشاهدها وهو يبكي، خاصة بعد أن فقد 3 أطفال دون أن يتمكن من مساعدتهم، فهو يرى أولاده يضيعون منه واحد وراء الآخر.

وعلى مستوى العالم، ما زالت الأبحاث تجري بشكل مستمر لاكتشاف وسيلة لتحدي هذا المرض، وتوفير الرعاية المجتمعية لحامليه، لاسيما أن نظرة المجتمع إليهم قاسية بعض الشيء.

من جهة أخرى، أكد الطبيب مجدي نعيم أخصائي الأمراض الجلدية- أن المصاب بهذا المرض يحتاج إلى رعاية كاملة في اليوم الأول من ولادته مثل مضادات للالتهاب، لكن إلى هذا اليوم في غزة لا توجد مؤسسات مجتمعية لعلاج المصابين بهذا المرض.